Tekirdağ’ın Kapaklı ilçesinde yaşayan Koç ailesi, henüz 6 aylık kızları Afra Sıla’nın hayata tutunabilmesi için büyük bir mücadele veriyor. Dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olan Zolgensma gen terapisine ulaşmak amacıyla başlatılan Valilik onaylı kampanyada şu ana kadar hedefin %32’lik kısmına ulaşılabildi. Kas kayıpları her geçen gün artan Afra Sıla için ailesi, tüm Türkiye’ye seslenerek destek istedi.
9 Günlükken Başlayan Zorlu Mücadele
Kamyon şoförü Kamil Koç ve ev hanımı Ayşegül Koç çiftinin ikinci çocukları olarak dünyaya gelen Afra Sıla’ya, doğumundan sadece 9 gün sonra SMA Tip-1 (Spinal Musküler Atrofi) teşhisi konuldu. Doğumun sevincini yaşayamadan amansız bir hastalıkla tanışan aile, o günden bu yana evlatlarını yaşatmak için hastane koridorlarında mücadele ediyor.
SMA’nın Yanı Sıra Sinir Sıkışmasıyla da Savaş Veriyor
Minik Afra’nın sağlık sorunları SMA ile sınırlı kalmadı. Doğum esnasında yaşanan bir komplikasyon sonucu sol kolunda sinir sıkışması (Brakial Pleksus) meydana gelen bebeğin acilen ameliyat edilmesi gerekiyor. Ancak doktorlar, SMA Tip-1 hastalığının yarattığı zayıflık nedeniyle mevcut durumda ameliyatın mümkün olmadığını, cerrahi müdahale için öncelikle SMA tedavisinin tamamlanması gerektiğini belirtiyor.
Anne Ayşegül Koç: “Güneşimin Sönmesine İzin Vermeyin”
Gözü yaşlı anne Ayşegül Koç, kızının durumunu şu sözlerle özetliyor: “Kızım daha minicik bir bebek. Onu kucağıma alıp koklamaya doyamadan bu ağır hastalıkla savaşmaya başladık. Afra Sıla benim güneşim, lütfen güneşimin sönmesine izin vermeyin. Artık temel ihtiyaçlarını bile ilaç desteğiyle giderebiliyor, kasları günden güne eriyor. Tek isteğim bir gün bana sarılması. Türkiye’ye sesleniyorum; ne olur kızımın minik ellerinden tutun.”
Baba Kamil Koç: “Kızımın Odasına Girmeye Korkuyorum”
Maddi imkansızlıklar içinde kızını yaşatmaya çalışan baba Kamil Koç ise çaresizliğini dile getirerek, “Kızımın ilaçlarına yetişemiyorum. Masraflar çok yüksek. Bazen enfeksiyon kapmasın diye odasına girmeye, onu koklayıp kucağıma almaya korkuyorum. Bir baba için evladına dokunamamak en büyük acı. Kampanyamız henüz çok geride, biz bu savaşı tek başımıza kazanamayız.” ifadelerini kullandı.
Hedef 1 Milyon 850 Bin Dolar: Zaman Daralıyor
Afra Sıla’nın yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi için 1 milyon 850 bin dolara ihtiyaç duyuluyor. Tekirdağ Valiliği onayıyla yürütülen kampanyada 6 ay geride kalırken, toplanan meblağ tedavinin henüz üçte birini bile karşılamıyor. Aile, kampanyanın yeterli hızda ilerlemediğini belirterek, “Zamanımız dar. Kızımızın daha fazla kas kaybetmeden tedaviye ulaşması gerekiyor. Evladımıza sahip çıkılmasını istiyoruz.” çağrısında bulundu.
Valilik Onaylı Kampanya Bilgileri
- E-Devlet Sorgu No: 59.2025.3813 (Kamil Koç adına)
- TL Hesabı: TR22 0001 0090 1099 1963 8050 01
- Euro Hesabı: TR65 0001 0090 1099 1963 8050 03
- Dolar Hesabı: TR92 0001 0090 1099 1963 8050 02
